Jeudi 28 février se tient la Journée internationale des maladies rares.
Chaque année, cette journée a pour ambition de sensibiliser sur la « non rareté » de ces maladies : 7 000 maladies rares connues touchent 1 personne sur 20.
C’est également l’occasion de célébrer la force et la résilience des 3 millions de personnes touchées en France et de ceux qui les accompagnent dans leur parcours.
En parler contribue à réduire le temps d’attente d’un diagnostic et une prise en charge adéquate, qui peut prendre parfois de longues années.
La plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse vous invite à participer aux actions organisées en collaboration avec l’Alliance maladies rares et des associations de personnes atteintes, dont l’action nationale « 100 000 étudiants sensibilisés aux maladies rares » qui se tiendra le Jeudi 6 mars.
STAND D’INFORMATION & CONFÉRENCES
Jeudi 6 mars
- De 11H à 19H30 : stand d’informations
De 18H à 19H30 : conférences
î « Les maladies rares : quand y penser ? Où trouver des ressources ? L’organisation des réseaux de soins en France »
Par le Pr Guillaume Moulis – Spécialiste de médecine interne, Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte, Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse
î « Quelles pistes pour améliorer la qualité de vie des jeunes avec maladies rares ? »
Par le Dr Yves Dulac - Cardiopédiatre, Centre de Référence « Syndrome de Marfan et pathologies aortiques rares », Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse. »
Faculté de Médecine
Grand Amphithéâtre Purpan
37 allées Jules Guesde - 31000 Toulouse
